jueves, 18 de octubre de 2012

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Testimonio

Pronostico General

El pronóstico global de la epilepsia es favorable en la mayoría de los pacientes10. Varias evidencias permiten alcanzar esta conclusión.

En primer lugar, diversos estudios llevados a cabo en países no desarrollados, donde la población con epilepsia permanece en su mayor parte sin tratamiento, evidencian que los índices de prevalencia vienen a ser notoriamente similares a los de los países industrializados: del 4 al 10 por 1.000 en ambos países. Sin embargo, en la mayoría de los países pobres la incidencia de la epilepsia es mayor que en los países industrializados. En consecuencia, la explicación más probable de estos índices similares de prevalencia y diferentes de incidencia (teniendo en cuenta la mortalidad) es la remisión espontánea de la enfermedad.

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Luces rapidas y coloridas

Respuesta de la OMS

OMS=Organizacion Mundial de la Salud

La OMS y sus asociados reconocen que la epilepsia es un importante problema de salud pública. La OMS, la Liga Internacional contra la Epilepsia y la Oficina Internacional para la Epilepsia están llevando a cabo una campaña mundial bajo el lema Salir de la sombra, cuyos objetivos son proporcionar mejor información y mayor sensibilización sobre la epilepsia, y reforzar los esfuerzos públicos y privados por mejorar la atención y reducir el impacto de la enfermedad.
En muchos países hay en marcha proyectos para reducir la brecha terapéutica y la morbilidad de los pacientes con epilepsia, educar y capacitar a los profesionales sanitarios, acabar con la estigmatización, identificar las posibilidades de prevención y elaborar modelos que integren la lucha contra la epilepsia en los sistemas de salud locales. Un proyecto llevado a cabo en China redujo la brecha terapéutica en un 13% y mejoró el acceso de los pacientes con epilepsia a la atención sanitaria.

Derechos Humanos

Entre otras limitaciones, las personas con epilepsia ven reducido su acceso a los seguros de vida y de enfermedad, y tienen dificultades para obtener el permiso de conducir u ocupar determinados puestos de trabajo. En muchos países la legislación refleja siglos de desconocimiento sobre la epilepsia. Por ejemplo:
  • En la China y la India, la epilepsia es considerada a menudo como motivo para prohibir o anular el casamiento.
  • En el Reino Unido, la ley que prohibía a los epilépticos casarse no se derogó hasta 1970.
  • En los Estados Unidos, hasta los años setenta a las personas con ataques se les podía negar el acceso a restaurantes, teatros, centros recreativos y otros edificios públicos.
La legislación basada en normas internacionalmente aceptadas de derechos humanos puede evitar la discriminación y la violación de los derechos, mejorar el acceso a los servicios de salud y aumentar la calidad de vida.


Repercusiones sociales y economicas

La epilepsia representa un 0,5% de la carga mundial de morbilidad, una medida basada en el tiempo que combina los años de vida perdidos debido a la mortalidad prematura con el tiempo vivido en situaciones en las que la salud no es plena.

La epilepsia tiene importantes repercusiones económicas por la atención sanitaria que requiere y las muertes prematuras y la pérdida de productividad laboral que ocasiona.
En un estudio realizado en la India se calculó que el costo total por cada caso de epilepsia era de US$ 344 al año (un 88% del ingreso medio per cápita) y que el costo total de los cinco millones de casos que habría en ese país sería equivalente al 0,5% del producto nacional bruto.

Aunque los efectos sociales pueden variar según el país, la discriminación y la estigmatización social que rodean la epilepsia en todo el mundo son a menudo más difíciles de vencer que las propias convulsiones. Los pacientes con epilepsia pueden ser objeto de prejuicios. La estigmatización de la enfermedad, es decir, afrentarla puede hacer que los afectados no busquen tratamiento y se vean identificados con la enfermedad.

Frecuencia de la enfermedad

La proporción estimada de la población general con epilepsia activa (es decir, ataques continuos o necesidad de tratamiento) en algún momento oscila entre 4 y 10 por 1000. Sin embargo, algunos estudios realizados en países en desarrollo indican que esa proporción es de 6 a 10 por 1000. En el mundo ha aproximadamente 50 millones de pacientes con epilepsia.

En los países desarrollados, los nuevos casos aparecidos en la población general oscilan entre 40 y 70 por 100 000. En los países en desarrollo, la cifra suele acercarse al doble debido al mayor riesgo de sufrir afecciones que pueden producir daño cerebral permanente. Cerca del 80% de los casos mundiales de epilepsia se registran en regiones en desarrollo. El riesgo de muerte prematura en personas con epilepsia es dos a tres veces mayor que en la población general.

Datos y Cifras

  • La epilepsia es un trastorno neurológico crónico que afecta a personas de todas las edades.
  • En el mundo hay aproximadamente 50 millones de personas con epilepsia.
  • Cerca del 80% de los pacientes proceden de regiones en desarrollo.
  • La epilepsia responde al tratamiento en aproximadamente un 70% de los casos, pero alrededor de tres cuartas partes de los afectados residentes en países en desarrollo no reciben el tratamiento que necesitan.
  • Los pacientes y sus familias pueden ser víctimas de la estigmatización y la discriminación en muchas partes del mundo.


Testimonio

La descripción de un caso clínico nos permitirá ver como en la historia de alguien que padece Epilepsia, se van adhiriendo los trastornos psicológicos como consecuencia de las vicisitudes que ha atravesado el sujeto.
Pedro asiste a consulta, remitido para evaluación sicológica que clasifique su egreso a la escuela especial. La madre de Pedro comenta: Doctora, Pedro no aprende pero lo peor es que es muy inestable ¿y sabe porque? por la enfermedad que tiene en la cabeza. Figúrese Doctora, que el médico me dijo que había que tener mucha paciencia con el niño; por lo menos eso fue lo que le entendí, y yo he cumplido; no he dejado que le falte nada, lo protejo, lo cuido, lo mimo, ya no me falta sino sufrir por él, el ataque. Claro que yo duermo con él, porque usted sabe, de pronto le da “eso”.
Se le pregunta a la madre: ¿Cuál cree es la causa de la Epilepsia en su hijo? A lo que responde: “Pues vea Doctora, eso mi Diosito lo hace muy bien; fíjese que mi marido me pegó cuando yo esperaba a Pedrito. El no respetó ni siquiera la vida que yo llevaba dentro, eso Diosito lo castiga, y para acabar de ajustar, tan pronto el niño nació, él nos abandonó y usted sabe las dificultades de esta vida así”.
Pedro asiste a la consulta, saluda temeroso y desconfiado, y pregunta: ¿El niño que acabó de salir también es anormal? Se le pregunta acerca de lo que quiere decir anormal y responde: “así como yo”. ¿Y tú cómo eres? Se le interroga y responde. “Mi mamá me dijo que loco y anormal”. Y luego que piensas tú de eso que te dijo mamá? responde Pedro: “pienso que es verdad porque a mí me hicieron un examen en la cabeza para revisármela, fue con unos alambritos, y después le dijeron a mi mamá que el resultado había dado anormal. Por eso es que me tengo que tomar la pastilla, para que no sea tan loco y curarme de los ataques que sufro.
Esta parte del historial denuncia claramente, en manos de quién se encuentra el destino de Pedro y de muchos otros niños. Denuncia cómo según los significados que trasmite la madre se va marcando la ruta que transitará el hijo. Pero también tenemos que mencionar que esta ruta demarcada en unos como frustrante, en otros casos ha sido gratificante y benéfica.
Pedro contribuye su propia imagen, con el discurso enunciado y trasmitido por la madre, discurso que le da sentido a su existencia, con los predicados “Loco” y “Anormal”; predicados que lo ubican en un lugar en donde queda atrapado al no ser reconocida sino la imagen que lo identifica con locura, anormalidad, rechazo, y exclusión, convirtiéndose su existencia humana en un conflicto.
Pedro padece de Epilepsia, nació y se crió dentro de ese proceder; hecho que le dificulta al saber de su padecimiento real. Su cuerpo lo percibe deteriorado, dañado, averiado, su cabeza es fuente de destrucción, es allí donde ha quedado ubicada la fuente del morir a través de la presencia de las convulsiones.
Todo esto dado a Pedro, incide en sus relaciones con los otros, obstaculiza el desarrollo de sus potencialidades, y obtura su acción sobre el mundo, acción como sujeto deseante.
La sentencia instaurada en la infancia como el caso de Pedro “Loco” y “Anormal” es un fallo que debe cuestionarse, a fin de posibilitar la reanudación de un desarrollo emocional al que fácilmente puede ser sano.

jueves, 11 de octubre de 2012

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Testimonio de un enfermo de epilepsia

Datos Curiosos

-Se ha calculado que afecta entre el 0.5 y 2% de la población general y pueden aparecer a cualquier edad. 
-El 16 de diciembre de 1997 en Japón, 685 niños fueron hospitalizados debido a que fueron víctimas de ataques epilépticos por haber presenciado el episodio de Pokémon "DennōSenshiPorygon" (episodio n°38 de la primera temporada en la versión original de la serie). Se descubrió que el cambio rápido entre los colores rojo y azul en una escena había provocado las convulsiones.

-La vocalista de Evanescence, Amy Lee, tiene una fundación en la que informa y ayuda sobre la epilepsia llamada "Out Of TheShadowsFoundation".

  -En la Edad Moderna, en España recibía el nombre de "Gota coral". El videoclip de "All Of TheLights" de Kanye West, Rihanna y KidCudi tuvo que ser editado con una advertencia en el inicio del video sobre el peligro de sufrir ataques epilépticos debido a sus cambios bruscos y repetidos de colores.


Datos Curiosos

Epilepsia y autismo: Características y factores relacionados
Recientemente publicamos el artículo “Epilepsia y Autismo, un tándem mortal” donde nos hacíamos eco de un estudio que nos aportaba datos muy preocupantes sobre la epilepsia como comorbilidad* del autismoSe realizo otro estudio, en este caso  británico que nos brinda mas información acerca de este aspecto y características que relacionan el autismo y la epilepsia. El estudio “Epilepsy in autism: features and correlates” ha sido dirigido por el Dr. Patrick F. Bolton y ha sido publicado en el The British Journal of Psychiatry.
Inicialmente se presume que la epilepsia se presenta en pocas personas con autismo, pero realmente se han realizado pocos estudios, por tanto la prevalencia de la comorbilidad entre autismo y epilepsia , las características del tipo de epilepsia (si es o no convulsiva, la edad en la que se presentó, la severidad de la misma) y sus correlaciones (regresiones de CI, antecedentes familiares) ha sido poco estudiada.
Para ello se seleccionaron a 150 personas que fueron diagnosticadas de autismo en su infancia y se les realizó un seguimiento a partir de los 21 años de edad. Del grupo de estudio, el 22 % desarrollaron epilepsia. La mayoría de los ataques se presentaron a partir de los 10 años de edad. Estos fueron en un 88% convulsiones tónico-clónicas generalizadas. La convulsión tonico-clónica generalizada, también denominada epilepsia mayor o convulsión de tipo gran mal, es una convulsión o crisis epiléptica que compromete todo el cuerpo. Tales convulsiones generalmente implican rigidez muscular, contracciones musculares violentas y pérdida del conocimiento. En más de la mitad (19/33) las convulsiones se produjeron con una periodicidad semanal o superior. La mayoría de los sujetos del estudio (28/31) eran controlados mediante medicación y anticonvulsivos. La presencia de epilepsia es mayor en mujeres con discapacidad intelectual y bajas capacidades verbales.
*Comorbilidad: Presencia de uno o más trastornos (o enfermedades) además de la enfermedad o trastorno primario.

Prevencion

El primer paso en la prevención de la epilepsia es evitar las causas o factores de riesgo. Algunos fármacos anticonvulsivantes clásicos han demostrado su eficacia en la profilaxis de convulsiones provocadas (agudas sintomáticas), pero no de convulsiones no provocadas (epilépticas). El mejor conocimiento de la patogenia y las bases biomoleculares de la epileptogénesis secundaria a varias causas lesionales, sugiere que fármacos antioxidantes y neuroprotectores, junto a los nuevos anticonvulsivantes, pueden prevenir el desarrollo de la epilepsia. Se necesita diseñar estudios con el objetivo de demostrar su actividad antiepileptógena y/o neuroprotectora a distintas edades de la vida. Nuevas y futuras modalidades terapéuticas pueden ofrecer posibilidades preventivas adicionales.


Tratamientos

El primer tratamiento médico eficaz en el control de la epilepsia se basaba en la utilización de depresores no específicos del SNC.
Son tres los mecanismos principales de actuación de los fármacos anticomiciales, sin embargo tal vez cada fármaco actúa a varios niveles:
Aumento de la inhibición sináptica mediada por el GABA. En presencia del GABA, el receptor GABAa, se abre y se produce un flujo de iones cloro que aumentan la polarización de la membrana. Existen fármacos que disminuyen el metabolismo del GABA (ácido valproico, vigabatrina) y otros actúan sobre el receptor GABAa (barbitúricos, benzodiacepinas, felbamato, topiramato).
Inhibición de los canales de iones sodio (hidantoinas, carbamacepina, ácido valproico, lamotrigine, felbamato, topiramato, zonisamide) y del calcio (pentobarbital). Algunos también actúan sobre los receptores del glutamato.
Reducción o inhibición del flujo de calcio a través de los canales de calcio tipo T (principal mecanismo de los fármacos que controlan las crisis de ausencia): ácido valproico, etoxusimida, trimethadiona, zonisamida.

Existe tratamiento para la epilepsia, capaces de eliminar gran parte de los síntomas del paciente y mejorar su desarrollo cotidiano.


Sintomas

Antes de una crisis existen unos signos de alarma que indican que est proxima a producirse o que se este produciendo.
No siempre la aparición de determinados síntomas indica epilepsia. En todos los casos es necesario consultar con el médico para su valoración.
Hay una serie de síntomas que, en un considerable porcentaje de ocasiones, preceden a una crisis epiléptica.
Atención a los signos de alarma que se detallan a continuación:

-Momentos de ausencia o de mente en blanco.
-Períodos de confusión mental.
-Parpadeo rápido o desconexión mental.
-Falta de respuesta coherente a preguntas sencillas.
-Comportamientos infantiles repentinos.
-Episodios de mirada fija o falta de atención, como si estuviera soñando despierto.
-Movimientos incontrolados de brazos y piernas.
-Desmayo.
-Sonidos raros, percepción distorsionada, o inexplicables sentimientos de temor.
-Debilidad o signos de fatiga profunda.
-Gritos o sonidos guturales profundos.
-Rigidez.
-Espasmos musculares.
-Convulsiones.
-Fiebre.
-Dolor de cabeza: cefaleas.
-Ansiedad.

Clasificacion de la epilepsia

 Se dividen en dos grandes grupos:
1. Generalizadas, que pueden ser de etiología idiopática, sintomática o criptogénica.  Se subdividen en ausencias simple y compleja, típica y atípica; mioclónicas, tónicas, clónicas, tónico-clónicas y atonicas,
2. Focales, las cuales pueden ser idiopáticas, sintomáticas o criptogénicas. Se subdividen en motoras, neurosensoriales, sensitivas, neurovegetativas o psíquicas.

Manifestacion

 La epilepsia se manifiesta mediante crisis epilépticas que pueden tornar varias formas. Pueden aparecer como convulsiones caracterizadas por la actividad desordenada de los brazos y piernas acompañada por lo general de mordedura dc lengua y emisión de orina. En el argot médico las convulsiones se denominan crisis generalizados tónico-clónicas. En otras ocasiones aparecen de forma menos aparatosa como una falta de repuesta a estímulos durante la que la persona se queda con la mirada fija, ausente, asociándose en ocasiones movimientos automáticos (como tragar repetidamente o frotarse las manos). Estas crisis se denominan crisis parciales o focales o bien ausencias, dependiendo de las características particulares.